意外と知られていない医療的ケア児の就学問題について
我が家の乗り切り方を書いてみようと思います。

１型を発症した乳幼児から小学校低学年ぐらいの子供を持つ親が必ず直面する就学問題。

お仕事をされているご両親だと子供が学校に通うためには注射の見守りや、低血糖・高血糖の対応などの負担があり事実上、両親のどちらかが付き添いのために仕事を辞めなければならないという事態にもなるかと思います。

我が家は息子が小1で発症した時
私は妊娠中で更には双子を出産するという大仕事を控えておりました。

給食前のインスリン注射に私が通えない。
という問題が早々に発生しました。

医療的ケア児に対する支援制度は都道府県ごとに違いますが、おそらく大半の都道府県が１型糖尿病に対する支援は行っていないのが現実です。
我が家が住んでいる自治体も１型への支援は行われていませんでした。
けど、実際に１型の子供は医療的ケアの支援が必要です。

私の動きとしては、まずは教育委員会を訪問して面談を行いました。
１型糖尿病という病気がどのような病気かをまとめた資料を持って行き、学校生活ではどのような支援が必要か、看護師さんにどのような支援をお願いしたいのかを面談で細かくお話しました。

その面談を教育委員会と私で何度か重ねて、主治医の先生からも書類を作っていただき、教育委員会から書類を市へ提出して看護師の派遣を依頼し、見事にそれが実現しました。

息子が学校に登校してから下校するまでの血糖測定、給食前の注射、低血糖の補食の対応、高血糖の対応、全て細かく対応していただき保護者への記録と連絡も欠かさずいただいています。

１型糖尿病という病気をかかえていても、他の子どもたちと同じように学校に行き、勉強したり友達と楽しく過ごしたい思いはみんな一緒です。

そこに看護師さんが入っていただける事で１型の子供本人はもちろん、親も担任の先生も周りのお友達もみんなが安心して学校生活を過ごせるのではないかなと思います。

１型の就学に関する悩みをもつご家庭は多いことでしょう。
全国の都道府県が早急に支援制度を整え、１型を含む医療的ケアが必要な子供達が明るく暮らせる社会を実現していってもらいたいと思います。

１型と日々戦いながらも今日も元気に明るく学校生活が送れているのは学校の先生方や看護師さん、陰で支えてくださっている方々の暖かい支援のおかげだと息子にはいつも伝えています。
そんな沢山の暖かい支援を受けて育つ息子はきっと何かを感じとっているはずです。

今、沢山受け取った暖かい支援を将来息子が社会へ向けていってくれるといいなぁと思います。